Podría hablar en general de repositorios, espacios de datos, reglamentos, pero prefiero hacerlo desde la perspectiva de la evolución de la digitalización del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA).

Tras más de dos décadas de digitalización en el ámbito sanitario, los ciudadanos tenemos expectativas claras sobre cómo deberían utilizarse nuestros datos de salud. Queremos que los profesionales dispongan de toda la información relevante para tomar decisiones clínicas personalizadas, que podamos acceder fácilmente a nuestros datos desde cualquier lugar, y que la tecnología nos ayude a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades de forma más eficiente.

Aunque hemos logrado avances importantes —como la Historia Unificada del Paciente HUP, la Receta Electrónica o el procesamiento avanzado de imagen médica— aún existen barreras que limitan el potencial transformador de los datos: sistemas fragmentados, codificaciones clínicas diversas, integraciones parciales y escasa reutilización de datos para investigación.

Cuélebre: un salto cualitativo en el uso de datos en salud

En marzo de 2024, el Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA) puso en marcha el proyecto Cuélebre, con una inversión de más de 2 millones de euros y una planificación a 24 meses. Su objetivo: construir una infraestructura sólida que permita aprovechar los datos de salud tanto en la práctica clínica asistencial, como en usos secundarios como la investigación, la formulación de políticas o la estadística:

• Creación de un Repositorio de datos Primario, orientado a la práctica clínica.
• Creación Repositorio de datos Secundario, orientado a la investigación, formulación de políticas, estadística, entre otros usos secundarios.
• Un visor 360º de datos del paciente.
• Realización de un caso de uso como primera experiencia de uso secundario.

Repositorio de Datos Primario

Es la columna vertebral del proyecto. Centraliza los datos clínicos en tiempo real, utilizando estándares de interoperabilidad y arquetipos para garantizar consistencia y calidad. Permite que cualquier profesional sanitario acceda a la información clave del paciente, independientemente del sistema donde se haya generado.

Repositorio de Datos Secundario

Orientado a la investigación y al desarrollo de algoritmos que puedan aplicarse posteriormente en la práctica clínica. Utiliza una arquitectura híbrida OnPremise-Cloud y un modelo de datos común (OMOP). Los datos son pseudonimizados y pasan por un proceso de curación hasta llegar a una capa “gold” lista para el análisis.

Visor 360º del paciente

Sustituirá a la actual Historia Unificada del Paciente HUP. Ofrece una visión consolidada y enriquecida del paciente, con funcionalidades como línea de tiempo, buscador clínico y reglas automatizadas que permitan generar alertas o iniciar procesos.

Primer caso de uso del repositorio secundario de Cuélebre: Enfermedad Renal Crónica

Tras la identificación de las variables más influyentes para la predicción del riesgo de evolución, se ha desarrollado un modelo predictivo para monitorizar y predecir el riesgo de enfermedad renal crónica. Se abre ahora la puerta a su certificación como dispositivo médico para su uso clínico.

Ingeniería Informática como motor del cambio

El éxito de Cuélebre no sería posible sin un equipo multidisciplinar con la participación activa de perfiles TIC desde el diseño hasta la implantación. La colaboración interdisciplinar con profesionales sanitarios ha sido clave para encontrar soluciones tecnológicas que respondan a necesidades reales. Informática de la Salud, infraestructuras, analítica de datos… son campos que hoy más que nunca están al servicio de la mejora de la atención sanitaria.

Mirando al futuro

Cuélebre es solo el comienzo. El camino por recorrer incluye retos como la incorporación de Anatomía Patológica Digital, Genómica, Procesamiento de Lenguaje Natural (NLP), Real World Data y muchas otras tecnologías que seguirán transformando la forma en que cuidamos nuestra salud.

Todo ello con un objetivo común: poner la tecnología al servicio de la salud, generando impacto real en la vida de las personas.

Roberto Sáiz es